.jpg "<span class='la-old'><i class='fa fa-thumbs-up'></i></span>신종 코로나바이러스 감염증 입·출국자 예방주의…")
;)
<내외매일뉴스=정완태 과학전문기자> 박인숙 의원(자유한국당 송파갑)은 19일(월) 국회의원회관 제1소회의실에서 장기간의 투병생활로 고통 받는 희귀․난치성질환 환우와 가족들의 정신건강 케어를 위한 정서치유 세미나를 개최하였다.
한국희귀․난치성질환연합회와 공동으로 개최한 세미나를 통해서 투병생활로 심리적 스트레스가 지속된 환자들과 그 가족들을 응원하고 정서적 치유를 돕고자 기획되었으며, 인경영연구소 윤태익 소장과 가수 강균성씨를 초빙하여 희망적인 삶의 가치와 소통을 주제로 정신건강을 함양시키는 강의로 진행하였다.
희귀·난치성질환은 유병 인구가 2만 명 미만인 질환으로 환자의 수가 희소하여 원활한 연구가 이루어지지 않으며, 이 때문에 정확한 발병원인의 규명과 치료방법의 개발이 어려운 상황이다.
아울러 희귀․난치성질환은 환우와 그 가정에 의료적인 문제와 더불어 심리적․사회적으로 복합적인 문제를 유발시키므로 이에 대한 세심한 접근과 배려가 필요하다고 하였다.
의사출신인 박인숙 의원은 “투병 및 간병으로 인한 스트레스는 가족갈등 유발과 질환 극복의지의 저하로 이어질 수 있다”며 “환우가 속한 가정에 심리․사회적 지지를 제공함으로써 가족 전체의 삶의 질을 향상시키는 것이 중요하여 세미나를 개최하였다"고 밝혔다.
이어 박 의원은 “희귀질환 환우와 가족들이 어려움 속에서도 희망을 잃지 않고 용기를 가질 수 있는 계기가 되기를 진심으로 바란다”고 말하며 “희귀질환 환자와 가족이 국가의 정책에서 소외되는 일이 없도록 따듯한 애정과 관심을 바탕으로 국회에서 최선을 다 하겠다”고 강조했다.
한편 박 의원은 19대 국회당시 본인의 제1호 법안으로 ‘희귀난치성질환 관리법안’의 발의하였으며, 올해 1월 국회에서 ‘희귀질환관리법 관련 토론회’를 개최하는 등 희귀질환 환자를 위한 활발한 의정 활동으로 언론의 주목을 받고 있다.
정완태=환경·보건·농업 전문기자/박사
|
